Como padre, desea brindarle a su hijo el mejor comienzo en la vida. Pero cuando se les diagnostica un trastorno potencialmente mortal como la fibrosis quística (FQ) , es posible que usted se preocupe por su futuro.
¿Qué es la fibrosis quística?
La fibrosis quística (FQ) es una enfermedad que dura toda la vida y que hace que la mucosidad dentro de los senos nasales y las vías respiratorias se vuelva espesa y pegajosa. En esta afección, la mucosidad espesa se acumula y obstruye esos conductos y puede provocar una infección crónica con problemas respiratorios graves y enfermedad pulmonar progresiva. La FQ afecta a muchos sistemas diferentes, pero a menudo también hay problemas con la digestión, la desnutrición y el crecimiento y el desarrollo.
Si bien no existe cura para la FQ, los avances en el tratamiento han ampliado tanto la esperanza como la calidad de vida de las personas con fibrosis quística.
"A menudo las familias son conscientes de la 'vieja FQ' de principios de los años 90, cuando la supervivencia media era significativamente menor que la actual", dijo Wayne Morgan , DOCTOR, neumólogo pediátrico de Banner Children's.
"Gracias a las nuevas terapias de tratamiento y a la mejora de la atención, a la mayoría de nuestros pacientes les va mejor y viven hasta los 40 años, y tal vez incluso más, lo que sigue siendo mucho menos que nuestro objetivo, pero es mucho mejor que hace 30 años".
Cinco cosas que los padres deben saber
Incluso conociendo todos los avances en el tratamiento, saber que su hijo tiene FQ sigue siendo aterrador y, sin duda, usted tiene muchas preguntas e inquietudes. Es normal sentirse abrumado por lo difícil que es cuidar a un niño con FQ, pero usted puede aprender a hacer todo eso y más por su hijo. El Dr. Morgan compartió cinco cosas importantes que los padres deben saber cuando se trata del tratamiento y cuidado de sus hijos.
1. No estás solo. La atención integral juega un papel importante en el tratamiento y la seguridad de su hijo.
La FQ de su hijo es muy compleja e individual. La clave para su progreso en salud y bienestar es cuando su atención se realiza en colaboración con un equipo multidisciplinario altamente especializado en un centro acreditado por la Fundación de Fibrosis Quística.
En estos centros, usted, su hijo y su familia serán guiados en cada paso del camino por expertos y especialistas en el campo, incluidos médicos, enfermeras, dietistas, farmacólogos, psicólogos, trabajadores sociales y terapeutas respiratorios.
Cuando los conozca por primera vez, su equipo repasará los conceptos básicos de la enfermedad, abordará la terapia inicial, la nutrición y los cuidados del estrés. "Tratamos de no abrumar a las familias con demasiada información al principio, pero sí enfatizamos que estamos aquí para responder preguntas, que no hay preguntas tontas y, lo que es más importante, que esperamos que vuelvan a hacer las mismas preguntas", dijo el Dr. dijo Morgan. "El equipo clínico de FQ trabaja arduamente para desarrollar asociaciones familiares que sean confiables y abiertas para crear planes de tratamiento óptimos y realistas".
La FQ requiere mucho trabajo y puede ser perjudicial para su vida y la de su hijo, pero con la atención y el tratamiento adecuados, puede controlarla. Para encontrar un centro de atención integral para la FQ, visite cff.org para buscar por su código postal.
2. La nutrición y el ejercicio son importantes.
La actividad física regular y una buena nutrición son importantes, especialmente cuando se tiene FQ.
El ejercicio tiene muchos beneficios. Puede ayudar a aflojar la mucosidad y mejorar el flujo de oxígeno y la función pulmonar, lo que puede hacer que su hijo se sienta mejor. Ejercicios como la natación también pueden ayudar a aumentar la fuerza y la resistencia que se utilizan para respirar. Su doctor puede informarle qué tipos de ejercicios serán buenos para su hijo.
La buena nutrición es diferente para un niño con FQ. Su hijo tendrá una dieta rica en calorías y grasas, lo que le ayudará a ganar y mantener peso y energía. También tomarán suplementos vitamínicos, minerales y enzimáticos y podrán recibir alimentación por sonda. Su dietista puede ayudarle a planificar las comidas.
3. Las terapias de tratamiento ya no son únicas para todos.
Hoy en día, las personas con FQ viven vidas más largas y satisfactorias gracias, en parte, a la atención especializada en FQ y a una variedad de opciones de tratamiento. Además de la nutrición y el ejercicio, existen varios medicamentos que ayudan a eliminar la mucosidad espesa y pegajosa de las vías respiratorias y a reducir la inflamación. También existen antibióticos para tratar las infecciones pulmonares por FQ y terapias emergentes que atacan y corrigen la proteína defectuosa producida por el gen CFTR ( regulador de la conductancia transmembrana de la fibrosis quística ).
“Hoy en día, la mutación que tiene un niño puede afectar el pronóstico debido a la variación según el tipo de mutación, pero aún más porque aproximadamente el 90 por ciento de las personas con FQ que tienen la mutación F508del podrán recibir Trikafta, una nueva medicina combinada que es notablemente eficaz y debería ampliar materialmente la supervivencia y, lo que es más importante, mejorar la calidad de vida”, dijo el Dr. Morgan. "Para las mutaciones no F508del u otras mutaciones que no pueden responder a una terapia moduladora altamente efectiva, todavía somos optimistas y la Fundación FQ está haciendo una inversión sustancial en investigación para encontrar una cura para ellas".
Si no conoce las mutaciones de su hijo, consulte con su doctor acerca de pruebas genéticas especializadas.
4. Su hijo puede vivir una vida “normal”.
Cuando su hijo está luchando contra una enfermedad crítica, es posible que usted tenga tendencia a querer protegerlo, pero ser un “niño normal” activo puede ayudarlo a mantenerse saludable. Muchos niños con FQ crecen, practican deportes, van a la universidad, se casan y tienen familias. Es posible que a veces tengan dificultades, pero estar ahí para apoyarlos y guiarlos con una actitud positiva puede ayudar a su hijo a aprender y crecer.
5. Cuídate también.
Practica el cuidado personal. Ser padre con FQ es difícil. Los padres de niños con FQ tienen más probabilidades de experimentar ansiedad, depresión o ambas . Puede ser agotador, frustrante y aterrador, y está bien tomarse un tiempo para sí mismo y pedir apoyo.
Hable con el equipo de atención de su hijo, su doctor o un especialista en salud conductual que pueda trabajar con usted para encontrar formas de reducir el estrés , la ansiedad y/o la depresión. También puedes unirte a un grupo de apoyo. Compartir sus experiencias con otros padres que enfrentan desafíos similares puede ayudarlo a sentirse menos abrumado.
panorama
Aprender cómo cuidar a su hijo con FQ puede resultar aterrador al principio, pero recuerde que no está solo. Las perspectivas para las personas con FQ han mejorado drásticamente a lo largo de los años, gracias a los avances en el tratamiento y la atención integral. Si a su hijo le han diagnosticado recientemente FQ y tiene preguntas sobre su tratamiento y atención, busque un centro de atención de FQ cerca de usted o comuníquese con un especialista pulmonar en Banner Health.
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