Se estima que entre 50.000 y 60.000 personas en los EE. UU. sufren de degeneración frontotemporal (FTD). La FTD no es una sola enfermedad. Cubre una variedad de trastornos que afectan los lóbulos frontal y temporal del cerebro. Si usted o un ser querido está lidiando con los efectos tempranos o progresivos de la FTD, sabe lo difícil que puede ser. Invitamos a un experto de Banner Health para que compartiera sus ideas sobre esta forma de demencia generalizada, aunque relativamente desconocida.
Lori Nisson es trabajadora social clínica y directora de servicios comunitarios y familiares en el Banner Alzheimer's Institute y el Banner Sun Health Research Institute en Arizona. Su experiencia le ha enseñado la importancia de ofrecer estrategias críticas de educación, apoyo y atención para ayudar a las personas y familias a vivir una mejor calidad de vida con demencia. Ella respondió algunas de las preguntas más comunes para nosotros:
¿Quién se ve afectado por FTD?
Nuestra familiaridad con la enfermedad de Alzheimer ha llevado al mundo a creer que la demencia está reservada casi exclusivamente para personas de edad avanzada. Sin embargo, “las personas de 45 a 60 años se encuentran entre las más afectadas por la FTD. Es la forma más común de demencia entre los menores de 60 años”, explicó Nisson.
La historia familiar juega un papel clave en la predicción del riesgo. “ Hasta el 40 % de las personas afectadas con FTD tienen antecedentes familiares que incluyen al menos a otro pariente diagnosticado con una enfermedad neurodegenerativa conocida”, dijo Nisson. De hecho, la historia genética es una de las mejores herramientas que tenemos para predecir su probabilidad de desarrollar una degeneración frontotemporal.
¿Qué síntomas se asocian comúnmente con FTD?
“Los primeros síntomas a menudo implican cambios en la personalidad, el juicio, el comportamiento, la planificación y el funcionamiento social”, dijo Nisson. “Como resultado de los cambios en el lóbulo frontal, no es raro que las personas hagan comentarios descorteses o inapropiados hacia familiares, amigos o extraños cuando se trata de FTD. A menudo, se toman decisiones imprudentes sobre finanzas o asuntos personales y es posible que vea comer en exceso, apostar o incluso desinhibirse sexualmente. Algunas personas pueden demostrar dificultad con la afasia del lenguaje que incluye la incapacidad de producir una oración, mientras que otras pueden no ser capaces de entender lo que se dice. También puede notar dificultad en el movimiento”.
¿Por qué es importante abordar los síntomas de FTD de manera temprana?
Nisson explicó que los trastornos relacionado con la FTD a menudo se pueden identificar según los síntomas que aparecen primero y de manera más prominente. Es posible que primero note cambios en el comportamiento, el lenguaje o el movimiento. El desarrollo de estos síntomas es un indicador clave del tipo de degeneración que usted o su ser querido pueden estar experimentando. Por esta razón, es muy importante reunirse pronto y con frecuencia con expertos en trastornos de la memoria para seguir la progresión de estos indicadores. “La experiencia de cada persona será diferente”, dijo Nisson. “Pero, en promedio, las personas viven de seis a ocho años después de que comienzan los síntomas y la persona puede experimentar una rápida disminución del funcionamiento a través de la progresión. Así que asegúrese de programar visitas tan pronto como los síntomas sean evidentes para que pueda desarrollar un diagnóstico, diagnosis y un plan de atención lo antes posible”.
¿Cómo podemos mejorar la vida de las personas que viven con FTD?
“Es fundamental que las familias busquen la evaluación y atención de un especialista en demencia”, dijo Nisson. “FTD puede ser bastante difícil de manejar. Es común que las familias se sientan aisladas y abrumadas. Busque oportunidades para crear un equipo de atención, establezca una planificación avanzada de atención y atención a largo plazo y conéctese con un grupo de apoyo para cuidadores de FTD”.
Actualmente, no hay medicamentos indicados específicamente para FTD, pero no se desanime. Nisson compartió que "hay muchas intervenciones farmacológicas y no farmacológicas disponibles para controlar los síntomas y ofrecer educación crítica, estrategias de atención, apoyo y recursos, bienes para personas y familias que viven con FTD". También puede haber oportunidades para que las personas y las familias participen en la investigación para avanzar en la comprensión de la FTD y trabajar para encontrar soluciones de tratamiento. Sus médicos o el equipo de Banner Health podrán ayudarlo a encontrar estos recursos, bienes vitales.
Las familias que viven con FTD tienen necesidades únicas. Nisson recomendó que las familias visiten la Asociación para la Degeneración Frontotemporal para obtener una variedad de recursos, bienes, o llamen a su línea de ayuda al 866-507-7222.
Para obtener más información, Banner Alzheimer's Institute ofrece evaluaciones clínicas, un modelo de atención integral, oportunidades para participar en investigaciones de vanguardia y un grupo de apoyo mensual para cuidadores de FTD, que ahora se ofrece virtualmente.
¿Es usted un cuidador de alguien con Alzheimer, FTD o demencia relacionada? Escuche nuestro podcast Dementia Untangled para obtener orientación y apoyo para ayudar a navegar mejor este papel complicado y desafiante.
