Convertirse en padre conlleva una buena cantidad de desafíos, y cuando su hijo necesita alimentación por sonda, puede resultar abrumador. Es posible que le preocupe el dolor, los sentimientos de su hijo y cómo cambiará su vida diaria.
“Que le digan que su hijo necesita una sonda de alimentación puede dar miedo”, dijo David Aria, DOCTOR, radiólogo de intervenciones pediátrico de Banner – University Medicine. "La alimentación por sonda requiere algunos ajustes, pero muchas familias encuentran alivio cuando ven que su hijo recibe la nutrición, la hidratación y los medicamentos que necesita".
A continuación, compartimos información importante sobre la alimentación por sonda para ayudarle a recorrer este viaje con más confianza.
¿Qué es la alimentación por sonda?
La alimentación por sonda (o nutrición enteral) es un dispositivo médico que se utiliza para proporcionar nutrición y líquidos a un niño que está demasiado enfermo o no puede comer ni beber por la boca.
"Es un tubo delgado que pasa por la nariz o directamente hasta el estómago o los intestinos, permitiendo que la nutrición, los líquidos y los medicamentos lleguen al cuerpo", dijo el Dr. Aria.
Los tipos más comunes de sondas de alimentación en niños incluyen:
- Sonda nasogástrica (sonda NG): esta sonda pasa por la nariz y desciende por el esófago hasta el estómago. A menudo se utiliza para la alimentación a corto plazo, como cuando su hijo se está recuperando de una cirugía o una enfermedad.
- Sonda de gastrostomía (sonda G): la sonda AG se coloca quirúrgicamente directamente en el estómago a través de la pared abdominal. Se utiliza para la alimentación a largo plazo cuando un niño no puede comer ni beber normalmente.
- Sonda de yeyunostomía (tubo J): este tubo se inserta directamente en el intestino delgado (yeyuno) en lugar del estómago. Puede usarse cuando su hijo no puede tolerar la alimentación en el estómago.
"Los tubos pueden administrar líquidos de diferentes maneras: usando una bomba o jeringa para empujar la comida o confiando en la gravedad", dijo el Dr. Aria.
La elección entre estos tipos de sondas depende de la condición médica específica de su hijo y de sus necesidades de alimentación. Su proveedor de atención médica le ayudará a decidir cuál es mejor para su hijo.
¿Por qué mi hijo podría necesitar una sonda de alimentación?
Es posible que su hijo necesite una sonda de alimentación debido a cualquiera de las siguientes condiciones o situaciones:
- Dificultad para tragar: cuando un niño no puede tragar alimentos de forma segura debido a afecciones como disfagia o problemas neurológicos.
- Problemas gastrointestinales: para niños con problemas digestivos como reflujo , síndrome del intestino corto o problemas físicos que les dificultan la ingesta y el uso de los nutrientes que consumen.
- Fallo de crecimiento: cuando un niño tiene dificultades para crecer y ganar peso a pesar de sus esfuerzos por comer.
- Enfermedad crónica: los niños con afecciones como fibrosis quística o enfermedad cardíaca pueden necesitar nutrición adicional, especialmente durante la enfermedad o la recuperación.
- Condiciones neurológicas : Condiciones como la parálisis cerebral o las lesiones cerebro pueden provocar dificultades para comer.
- Problemas respiratorios: Para niños con problemas respiratorios graves que dificultan comer de forma segura.
- Tratamientos contra el cáncer: para ayudar a los niños que reciben terapias contra el cáncer y que pueden perder el apetito o tener dificultad para tragar.
- Trastornos metabólicos: ciertas afecciones como la fenilcetonuria (PKU) o la enfermedad de la orina con jarabe de arce (MSUD) requieren una dieta específica.
- Alergias severas: cuando los niños tienen alergias alimentarias graves y necesitan fórmulas especializadas.
- Desnutrición: después de no comer durante un tiempo o de una pérdida extrema de peso, la alimentación por sonda puede ayudar a reintroducir la nutrición y ayudar a aumentar de peso.
¿ doctor en osteopatía (DO, por sus siglas en inglés) manejo la sonda de alimentación de mi hijo?
“Manejar una sonda de alimentación puede parecer desalentador al principio, pero es muy seguro cuidarlo en casa”, dijo el Dr. Aria. "Su equipo de atención médica trabajará estrechamente con usted y su hijo para explicarles cómo manejar la alimentación y los cuidados en el hogar y responder cualquier pregunta que pueda tener".
A continuación se ofrecen algunos consejos para cuidar la sonda de alimentación de su hijo:
- Higiene: Mantenga limpia el área alrededor de la sonda de alimentación para prevenir infecciones. Lávese las manos antes y después de manipular el tubo.
- Nutrición: asegúrese de que su hijo reciba los nutrientes adecuados. Siga el horario de alimentación prescrito y solicite ayuda al equipo de atención médica de su hijo.
- Medicamentos: Administre los medicamentos recetados por el equipo de atención médica de su hijo. Asegúrese de que funcionen con la sonda de alimentación.
- Seguimiento: controle la salud, el crecimiento y el peso de su hijo. Asistir a controles periódicos con el equipo sanitario.
- Apoyo: busque ayuda emocional de grupos de apoyo y conéctese con padres que enfrentan desafíos similares.
¿Hay cosas que puedo doctor en osteopatía (DO, por sus siglas en inglés) para ayudar a mi hijo a adaptarse a la sonda de alimentación?
Una sonda de alimentación puede afectar positiva y negativamente el bienestar de su hijo, según las circunstancias y cómo se maneje.
Si bien una sonda de alimentación garantiza que su hijo reciba los nutrientes y medicamentos necesarios, también puede afectar su bienestar emocional y psicológico.
"Tener una sonda de alimentación puede ser un desafío emocional para un niño", dijo el Dr. Aria. "Pueden sentirse diferentes de sus compañeros, lo que les lleva a sentimientos como aislamiento o timidez".
Los niños mayores también pueden tener problemas con su imagen corporal, baja autoestima o enfrentar desafíos en situaciones sociales.
Aquí hay algunas estrategias para ayudarlo a usted y a su hijo a navegar los aspectos físicos y emocionales de la sonda de alimentación:
- Cree una rutina cómoda: establezca un horario de alimentación constante que se alinee con las actividades diarias de su hijo.
- Sea abierto con su hijo: sea honesto acerca de por qué necesita una sonda de alimentación y cómo le ayudará a fortalecerse. Anímelos a hacer preguntas.
- Involucra a tu hijo: Dependiendo de la edad y capacidad de tu hijo, involúcralo en el proceso de alimentación.
- Vístase cómodo: elija ropa que permita un fácil acceso a la sonda de alimentación, pero también algo con lo que su hijo se sienta cómodo y seguro.
- Apoye sus emociones: anime a su hijo a expresar sus sentimientos sobre la sonda de alimentación. Valide sus emociones y asegúreles que tener esos sentimientos está bien.
- Refuerzo positivo: Celebre los hitos y logros relacionados con la sonda de alimentación. Elogie la valentía y la resiliencia de su hijo.
- Apoyo de pares : considere conectarse con un grupo de apoyo o encontrar oportunidades para que su hijo conozca a otros niños con sondas de alimentación. Esto puede reducir los sentimientos de aislamiento y ayudar a su hijo a darse cuenta de que no está solo.
- Ayuda profesional : si su hijo tiene dificultades emocionales, considere buscar el apoyo de un especialista en salud conductual pediátrica que se especialice en ayudar a los niños a enfrentar los desafíos médicos.
Llevar
Si bien puede resultar difícil aceptar la idea de que su hijo necesite una sonda de alimentación, es importante recordar que es una herramienta valiosa que puede mejorar su salud y bienestar.
No estás solo en este viaje. Hay recursos y comunidades disponibles para ayudarle en cada paso del camino. Hable con el equipo de atención médica de su hijo para obtener ayuda o consulte algunos de estos recursos en línea: