Entender el Alzheimer como cuidador

Cuando a un ser querido se le diagnostica la enfermedad de Alzheimer, es normal tener preguntas. Además de preguntarse cómo afectará la enfermedad a su ser querido y cómo cambiará su relación a medida que asuma el rol de cuidador, es común tener preguntas sobre cómo ayudar a su ser querido a comprender y procesar su diagnóstico y cuál es la mejor manera de compartir el diagnóstico. con familiares y amigos. En Banner Health, comprendemos la incertidumbre que genera el diagnóstico de Alzheimer tanto para los pacientes como para los cuidadores. Estamos con usted en cada paso del camino para ayudarlo a navegar el viaje juntos.

Cómo ayudar a su ser querido a comprender su diagnóstico de Alzheimer

Cuando su ser querido recibe un diagnóstico de Alzheimer, puede preguntarse si debe informarle sobre su diagnóstico. Es posible que no sepa cómo manejar esta situación. Hay ventajas y desventajas de informar a su ser querido sobre su diagnóstico:

Razones para no informar a su ser querido

• Conocer su diagnóstico puede infundir un sentimiento de desesperanza.
• Ser consciente de su diagnóstico puede causar angustia.
• Desconocer su diagnóstico puede evitar que su ser querido se sienta como una carga para la familia.
• Es posible que sienta que no hay razón ni diferencia para que ellos conozcan su diagnóstico.

Razones para informar a su ser querido

• Su ser querido tiene derecho a saber sobre su diagnóstico y su salud.
• Pueden sospechar que algo anda mal y conocer su diagnóstico puede proporcionarles cierto alivio.
• Si su ser querido se entera de su diagnóstico, puede comenzar a prepararse para el futuro, incluidos los planes de atención a largo plazo, la preparación de documentos de planificación de atención anticipada, la elección de cuidadores familiares o profesionales y la búsqueda de recursos de apoyo comunitario, como atención local de la memoria y atención diurna para adultos. centros.

Dependiendo de la etapa en la que su ser querido se entere de su diagnóstico de Alzheimer, es posible que se vea afectado o no. Si se realiza un diagnóstico en las últimas etapas de la enfermedad, es posible que ya sean demasiado olvidadizos para recordar la información o que no puedan entenderla. Si su ser querido se encuentra en una etapa de la enfermedad en la que puede procesar y comprender el diagnóstico, use estas pautas para ayudarlo a informarse sobre su diagnóstico de manera comprensiva:

• Pídale al proveedor de su ser querido que le explique el diagnóstico y las opciones de tratamiento de su ser querido.
• Adapte su explicación de su diagnóstico al nivel de comprensión de su ser querido.
• Evite las etiquetas y elija la terminología adecuada, como "problemas de memoria", en lugar de "enfermedad de Alzheimer".
• Mantente positivo. Puede apoyar a su ser querido recordándole que estará allí para apoyarlo.
• Una vez puede ser suficiente Si la persona tiene dificultad para entender, aceptar o recordar el diagnóstico, no es necesario seguir recordándolo.

Compartir el diagnóstico de Alzheimer de su ser querido con otros

El impacto de un diagnóstico de Alzheimer se extiende más allá del individuo diagnosticado. Los amigos y familiares también se ven afectados. A medida que su ser querido progrese a través de la enfermedad, sus relaciones con los demás cambiarán. Es importante compartir el diagnóstico con amigos y familiares para que sepan qué esperar y cómo apoyar y conectarse con su ser querido a medida que cambian sus habilidades para recordar detalles y comunicarse de manera efectiva.

Estos son algunos consejos para compartir el diagnóstico de Alzheimer de su ser querido con amigos y familiares:

• Informe a quienes se preocupan por su ser querido sobre el diagnóstico y comparta recursos e información con ellos sobre la enfermedad. Incluso los miembros más jóvenes de la familia se ven afectados, por lo que es importante hablar con los niños en la vida de su ser querido sobre lo que está sucediendo de una manera apropiada para su edad.
• Brinde sugerencias sobre cómo iniciar conversaciones con su ser querido de manera solidaria. Por ejemplo, comenzar con una presentación informal como "¡Es tu nieta favorita, Sarah!" o “Es su antiguo compañero de trabajo Jim” puede ayudar a que su ser querido se involucre de manera más efectiva.
• Recuérdeles a sus amigos y familiares de lo que aún es capaz su ser querido e involúcrelos en actividades con su ser querido.
• Aliente a los demás a ser pacientes y responder a los sentimientos de su ser querido cuando comete un error o cambie suavemente de tema cuando olvide algo en lugar de corregirlo.
• Recuérdeles a los demás que no se lo tomen como algo personal si su ser querido no puede recordarlos o se enoja o se frustra. Hágales saber que su ser querido está actuando por confusión y no en respuesta a ellos.
• Hágales saber a sus amigos y familiares que sus sentimientos de tristeza y enojo por el diagnóstico son normales. Sean honestos acerca de sus propios sentimientos y consuélense unos a otros.

Comunicación exitosa después de un diagnóstico de Alzheimer

Comunicarse con un ser querido a quien recientemente se le ha diagnosticado la enfermedad de Alzheimer puede ser complicado e incluso puede plantear desafíos para quienes se encuentran en la etapa inicial de la enfermedad. Sin embargo, la comunicación es esencial para la salud emocional y física tanto del cuidador como del paciente.

¿Cómo afecta el Alzheimer a la comunicación?

Los signos de la enfermedad de Alzheimer aparecen cuando las neuronas sanas y las células nerviosas del cerebro dejan de comunicarse entre sí. Estas células finalmente mueren, lo que hace que el cerebro se encoja, lo que da como resultado cambios en la personalidad, las habilidades de comunicación y el control de las emociones. El efecto de la enfermedad de Alzheimer en el cerebro impacta:

• Memoria y pensamiento
• Lenguaje y comunicación
• Personalidad
• Comportamiento
• Perspicacia y juicio

En las primeras etapas de la enfermedad de Alzheimer , los momentos de "punta de la lengua", o la incapacidad para encontrar la palabra correcta, se vuelven más comunes, al igual que la repetición de historias o declaraciones debido a la pérdida de memoria a corto plazo. En la etapa intermedia, expresarse e interpretar nueva información se vuelve más difícil. A medida que avanza la enfermedad, la comprensión de las señales de las necesidades básicas, como el hambre, la sed y la fatiga, se vuelve más difícil para la persona. En la última etapa de la enfermedad de Alzheimer, la comunicación verbal es mucho más limitada a medida que la persona se aleja más del mundo.

Debido a estos cambios continuos, la forma en que se comunicaba en el pasado requerirá cambios y adaptaciones a medida que avanza la enfermedad.

Qué no decirle a su ser querido con Alzheimer

Tener conversaciones con su ser querido puede ser un desafío, ya que su capacidad para procesar y comprender la información se vuelve más difícil a medida que avanza la enfermedad. La enfermedad de Alzheimer también provoca una variedad de emociones, ya que su ser querido no solo se enfrenta a su diagnóstico, sino que pierde la capacidad de regular sus emociones. Es importante adaptar su comunicación a su capacidad para entenderla y responder a ella y ser sensible a sus sentimientos. Aquí hay algunos errores comunes de comunicación que se deben evitar para ayudar a mejorar la comunicación:

1. Te equivocas." Si bien es difícil no corregir a su ser querido cuando se equivoca, no hay ningún beneficio en discutir con ellos y correr el riesgo de molestarlos diciéndoles que están equivocados. En su lugar, distráigalos y cambie el tema a algo más agradable.
2. "Te acuerdas…?" A veces es difícil no reflexionar sobre el pasado y preguntarle a tu ser querido sobre eventos específicos solo para que te diga que no lo recuerda. Que le recuerden que su ser querido ha perdido recuerdos puede causarle tristeza o vergüenza. En su lugar, trate de ser sensible acerca de la condición de su ser querido y sea el que recuerde el recuerdo y use un mensaje, "Recuerdo cuando tú y mamá hicieron esto...".
3. “Ellos fallecieron”. Es común que las personas con la enfermedad de Alzheimer olviden que alguien cercano falleció. Su ser querido puede preguntar si los amigos o familiares fallecidos todavía están cerca y por qué dejaron de llamar o visitar. Decirles repetidamente que fallecieron es inútil. En el mejor de los casos, pronto olvidarán lo que les dijiste y tendrás que repetirlo. En el peor de los casos, enterarse del fallecimiento de la persona puede causar reacciones que van desde la incredulidad hasta el dolor, las cuales pueden causar angustia a su ser querido. En su lugar, puede proporcionar otra razón de por qué la persona ya no está o decirle que la verá pronto. También puede cambiar suavemente el tema.
4. “Te dije...” Uno de los primeros signos de la enfermedad de Alzheimer es la pérdida de memoria, incluido el olvido de información compartida recientemente. Puede notar que su ser querido hace las mismas preguntas una y otra vez, lo que hace que tenga que repetirlas con frecuencia. En estas situaciones, es comprensible querer volver a referirse a lo que le dijo anteriormente a su ser querido. Sin embargo, si su ser querido se da cuenta de que está haciendo las mismas preguntas y olvidando las respuestas, puede sentirse avergonzado por su falta de memoria o puede sentir que ha hecho algo mal. En su lugar, repita con calma y cortesía lo que acaba de decir sin llamar la atención sobre la repetición.
5. "¿A donde quieres ir?" Las preguntas abiertas que requieren que su ser querido tome una decisión o recuerde algo pueden causarle angustia y deben evitarse. En su lugar, haga preguntas que puedan responderse con un simple sí o no, como "¿Quieres ir a la tienda?" o "¿Quieres un sándwich?" O ofrezca opciones para incluir su opinión, "¿Quieres huevos o panqueques?"
6. “Ponte la chaqueta y ve al auto; tenemos que ir a la tienda a comprar comestibles”. Las declaraciones que tienen varios comandos pueden confundir a su ser querido a medida que disminuye la velocidad a la que procesan la información. En su lugar, use un lenguaje más simple y oraciones más cortas. Divida una tarea en pasos individuales para que sea más fácil de digerir. Por ejemplo, comience con "Ponte la chaqueta". Una vez que se hayan puesto la chaqueta, "vamos al auto".
7. “Su demencia está empeorando”. Si bien es importante saber las cosas que no debe decirle a su ser querido, también vale la pena señalar que no debe hablar sobre ellas cuando están en la habitación o al alcance del oído. Incluso si no responde, asuma que puede entender todo lo que dice. En su lugar, déjeles espacio para hablar sobre la condición de su ser querido, asegurándose de que no puedan escucharlo si habla de ellos.

¿Está buscando otras estrategias de atención para ayudar a abordar situaciones con su ser querido? Obtenga más información sobre nuestros CONSEJOS para el cuidado , diseñados específicamente teniendo en cuenta las necesidades de su ser querido.

Fomentar la comunicación positiva con su ser querido

El comportamiento y la comunicación en la enfermedad de Alzheimer están íntimamente entrelazados. A medida que cambia la capacidad de su ser querido para decir lo que piensa, siente y necesita, el comportamiento se convierte en una forma de comunicación. Su ser querido puede usar acciones para transmitir pensamientos cuando las palabras no están disponibles.

A medida que cambia la capacidad de su ser querido para comunicarse verbalmente y comprender la comunicación verbal, es importante saber que su capacidad para reconocer y procesar las señales no verbales sigue siendo fuerte a lo largo del curso de la progresión de la enfermedad de Alzheimer. Su postura, tono de voz, expresión facial y contacto visual transmiten significado de manera más efectiva a un ser querido con Alzheimer que lo que le verbaliza. Asegúrese de que sus señales no verbales comuniquen el mensaje que pretende; se entenderá mucho más fácilmente que las palabras. Use estos consejos para ayudarlo a comunicarse y apoyar a su ser querido:

• Haz contacto visual y llama a tu ser querido por su nombre.
• Sea consciente de su tono y volumen.
• Presta atención a tus expresiones faciales.
• Use otros métodos además de hablar, como toques suaves.
• Tome la mano de su ser querido mientras habla.

A medida que avanza la enfermedad, su ser querido puede tener cambios en la comunicación o el comportamiento que son difíciles de manejar cuando está en público. A algunos cuidadores les resulta útil tener una tarjeta a mano que explique el diagnóstico de su ser querido. Una tarjeta con algo tan simple como “Mi ser querido puede decir o hacer algo inesperado debido a la enfermedad de Alzheimer. Gracias por entender." puede evitar que tenga que explicar la situación a extraños, hablar de su ser querido frente a ellos o causar vergüenza involuntaria. Del mismo modo, si su ser querido tiene perspicacia, puede considerar usar su propia tarjeta de comunicación para remediar estas situaciones difíciles.

Los enfoques más efectivos para comunicarse efectivamente con su ser querido evolucionarán a medida que progrese la enfermedad de Alzheimer. Sin embargo, si puede aprender a adaptar su comunicación a las necesidades cambiantes de su ser querido, la comunicación entre ustedes será más efectiva y brindará una mejor conexión. El personal de apoyo compasivo de Banner Health está aquí para ayudarlo. Haga una cita y considere clases para apoyar una mejor comunicación con su ser querido hoy.