Tu ser querido está ahí, pero no está. Puede estar sentado a tu lado, sosteniendo tu mano, mirándote a los ojos, pero en realidad no está ahí de la misma manera.
Para quienes padecen Alzheimer y otras formas de demencia, es posible que estén físicamente presentes, pero no mental ni emocionalmente como antes. Para los miembros de la familia y quienes los aman y cuidan, es un recordatorio constante y diario de lo difícil que puede ser esta enfermedad.
La demencia puede confundir roles y relaciones : ¿Esa sigue siendo mi madre? ¿Saben siquiera quién soy? También puede causar un dolor y una pérdida insuperables. La demencia genera una gran ambigüedad a medida que la progresión de la enfermedad genera pérdidas continuas a lo largo del proceso.
“Una hija adulta que cuida a su madre puede describir que se siente más como una madre”, dijo Lori Nisson , trabajadora social clínica autorizada y directora de servicios familiares y comunitarios en Banner Alzheimer's Institute , y “un esposo que cuida a su esposa puede describir que se siente más como un cuidador que como un cónyuge. Puede desencadenar lo que los cuidadores a veces llaman la sensación de estar en una montaña rusa emocional”.
Pérdida ambigua
El estrés y la carga que supone el cuidador a veces pueden malinterpretarse, pero el verdadero culpable, según Nisson, puede muy bien ser una pérdida ambigua.
“La pérdida ambigua, un término acuñado por la Dra. Pauline Boss, describe el dolor que uno puede sentir por un ser querido que tiene demencia”, dijo Nisson. “La persona está físicamente presente pero psicológicamente ausente o cambiada. La pérdida ambigua es una pérdida que no está clara, no tiene resolución ni un final o cierre predecible. Esto puede ser confuso y abrumador para los cuidadores familiares y hacer que se sientan abrumados e inmovilizados”.
Si bien es muy común sentir una pérdida ambigua, reconocer estos sentimientos y comprenderlos y abordarlos puede ayudar a aliviar los efectos.
Nisson compartió formas en las que puedes superar estos sentimientos, comenzar a lamentar las pérdidas y permanecer conectado y presente para la persona que amas y, al mismo tiempo, desarrollar tu fuerza y resiliencia.
Consejos para afrontar una pérdida ambigua
- Reconozca su tristeza y tómese el tiempo para llorar. Los sentimientos de miedo, ira y culpa son normales; compártalos con amigos que le brinden apoyo, un grupo de apoyo o un profesional de la salud.
- Deja ir lo que no puedes controlar. No puedes controlar la pérdida de memoria de tu ser querido, pero sí puedes controlar tu reacción. Toma control de lo que puedas y de cómo respondes a las situaciones.
- Conéctese con otras personas. A medida que su relación se vuelva más unilateral, conéctese con otras personas que puedan estar completamente presentes y brindarle apoyo.
- Pide y acepta ayuda. Recuerda que estás haciendo lo mejor que puedes y que está bien pedir ayuda y apoyo a los demás cuando lo necesites.
- Cuídese. Su papel como cuidador va cambiando a medida que lo hace su persona. Permítase cuidarse a sí mismo mientras cuida a su ser querido, ambos son igualmente importantes. Manténgase físicamente activo, aliméntese bien, tómese descansos personales y haga lo que necesite para aliviar el estrés.
- Encuentra una salida creativa. Puedes encontrar formas creativas de expresar tu dolor y tu pérdida a través de la escritura, la pintura u otras formas de arte visual.
- Permítete seguir teniendo esperanzas y sueños. Permítete lamentar los cambios en tus planes de vida, pero date espacio para transformar tus expectativas y hacer un nuevo plan para el futuro basado en las cosas positivas que tienes en tu vida.
- Busque un programa de apoyo. Banner Alzheimer's Institute y Banner Sun Health Research Institute ofrecen un programa grupal llamado Steps to HOPE (Pasos hacia la esperanza) para brindarles a los cuidadores familiares la oportunidad de aprender sobre la pérdida ambigua y mejorar su bienestar.
La ayuda está a solo un clic de distancia
Para obtener más información sobre el programa Steps to HOPE, las conferencias sobre pérdidas ambiguas y otros programas de apoyo a los cuidadores en Banner Alzheimer's Institute y Banner Sun Health Research Institute, visite bannerhealth.com.
“Estos programas exploran la naturaleza de la demencia y cómo los cambios de roles pueden crear desafíos en la vida cotidiana de los cuidadores y sus seres queridos”, dijo Nisson. “Los participantes aprenden a identificar estos cambios mientras implementan estrategias para promover el bienestar, la resiliencia y mejorar la calidad de vida en general”.
Recursos adicionales
Para obtener más información sobre el Alzheimer y otras formas relacionadas de demencia, consulte estos otros artículos:
- El estrés puede agobiar a las personas con Alzheimer. Aquí te contamos cómo puedes ayudar
- 5 consejos esenciales para el baño de personas con demencia
- 7 consejos para afrontar el síndrome del atardecer
También puede escuchar nuestro podcast Dementia Unangled , que ofrece orientación y apoyo a los cuidadores para ayudarlos a transitar mejor esta función complicada y desafiante.
Este artículo fue actualizado el 18 de agosto de 2023.
