Cuando a uno de sus padres o a un ser querido se le diagnostica la enfermedad de Alzheimer u otra demencia , encontrará una variedad de emociones que se arremolinan en su mente y puede sentirse tentado a hacer promesas sin pensar en las ramificaciones. Por ejemplo, podrías prometerle a tu mamá que nunca la internarás en un centro médico de atención o acceder a cuidar a tu papá sin importar cuán desafiantes se vuelvan sus síntomas. Esas promesas pueden parecer razonables en las primeras etapas de la enfermedad, pero es posible que descubra que necesita ayuda para brindar atención una vez que los síntomas empeoran.
“Este es un escenario familiar”, dijo Lori Nisson, directora de servicios familiares y comunitarios en el Instituto Banner Alzheimer y el Instituto Banner Sun Health Research en Arizona. “Discutir estos temas puede ser difícil, por lo que tendemos a posponerlos. Pero es importante tener estas conversaciones temprano, para que su familiar pueda compartir sus pensamientos y preferencias sobre su atención futura”.
Estas conversaciones también le permiten prepararse para las decisiones que deberá tomar en el futuro. “Puede comenzar a discutir la importancia de la calidad de vida frente a la cantidad de vida”, dijo Nisson. “También puede hablar sobre cómo coordinará la atención y a quién les gustaría delegar para que tome decisiones sobre atención médica, legales y financieras si no pueden”.
Por supuesto, estas pueden ser conversaciones difíciles y estresantes. Espere que se necesiten varias discusiones para llegar a la raíz de la incomodidad y crear un plan sólido para el futuro.
Estos son los temas que Nisson recomienda que trate en sus conversaciones.
1. Complete las directivas anticipadas
Estos documentos le permiten tomar decisiones de atención médica y administrar las finanzas de sus seres queridos cuando ya no puedan hacerlo. Todos los adultos, no solo las personas con un diagnóstico, diagnosis de demencia, deben completar las directivas anticipadas. Entonces, esta conversación es un excelente lugar para comenzar. Las directivas anticipadas pueden incluir:
- abogado, licenciado medico
- Poder abogado, licenciado de salud mental
- Poder abogado, licenciado financiero
Cada estado tiene diferentes formularios para los poderes abogado, licenciado, así que asegúrese de investigar los requisitos en su área. Y, si su padre o ser querido es su poder abogado, licenciado, asegúrese de actualizar sus propios documentos.
Como parte de esta conversación, debe hablar con su ser querido acerca de si desea tener una orden de no reanimación (DNR) y qué tipo de atención de salvamento desearía. De esa manera, cuando deba tomar decisiones médicas por ellos, podrá seguir sus deseos.
2. Pregúntele a su ser querido qué tipo de atención querrá en el futuro
"Sabemos que en algún momento se necesitará atención externa porque a medida que avanza la demencia, la cognición y las capacidades funcionales de la persona disminuyen", dijo Nisson. “Cuando surgen problemas con la marcha y las actividades diarias y cambios de comportamiento, es probable que se necesite atención adicional en el hogar o en un centro médico de atención ”.
La atención de los adultos mayores generalmente comienza con el nivel de cuidado menos restrictivo. Luego, su familiar puede aumentar la atención si es necesario . Los tipos de atención incluyen:
- Atención domiciliaria proporcionada por familiares, amigos, programas de voluntarios o agencias de atención domiciliaria
- Programas de salud diurnos para adultos en los que las personas con Alzheimer o demencia pueden recibir atención y participar en actividades, generalmente de lunes a viernes.
- Hogares de vida asistida, donde podrán recibir atención hasta 10 adultos mayores
- Centros de vida asistida, instalaciones más grandes que atienden a 11 o más residentes
- Cuidado de la memoria de vida asistida, que está dedicado a personas con Alzheimer o demencias relacionadas y, a menudo, tiene un entorno seguro.
- Hogares de ancianos, que brindan atención médica y de enfermería para muchos residentes y condiciones.
3. Discuta los costos y la protección, cobertura del seguro
La atención a largo plazo puede ser costosa, por lo que es crucial averiguar cómo pagar la atención de la demencia. Investigue los costos de la cuidado de salud en el hogar, los programas diurnos para adultos y la ayuda parcial, viviendo con ayuda parcial en su área. Valora si tu familiar tiene ahorros, seguro de dependencia o prestaciones de veteranos y en caso afirmativo infórmate de cómo acceder a ellos. Consulte los requisitos del plan de atención a largo plazo de Medicaid de su estado en caso de que los necesite en el futuro. Tenga en cuenta que los planes de Medicare no cubren el costo de los cuidadores en el hogar o las ubicaciones de ayuda parcial, viviendo con ayuda parcial .
4. Conéctese con soporte
Hay muchos lugares a los que puede ir para obtener más información sobre el Alzheimer y las demencias relacionadas. Banner Alzheimer's Institute (BAI) ofrece un programa gratuito, Planificación anticipada, para ayudarlo a prepararse para decisiones médicas, legales y financieras, además de cómo pagar la atención en el hogar, la comunidad y los entornos residenciales. Puedes participar en vivo o ver la versión online . “El mejor momento para planificar es al principio de la enfermedad cuando su ser querido puede participar en la conversación”, dijo Nisson.
Puede obtener más información escuchando el podcast Dementia Untangled de BAI. El episodio llamado Now Is the Time to Make a Plan puede brindarle más detalles sobre cómo tener estas conversaciones difíciles con una persona con demencia y qué cubrir en ellas.
También puede ponerse en contacto con el capítulo local de la Asociación de Alzheimer o la Agencia local sobre el envejecimiento. Estas organizaciones brindan líneas de ayuda, apoyo, educación y recursos, bienes que pueden ayudarlo a administrar la atención de su familia mientras equilibra su propio bienestar y lo conectan con programas de apoyo para cuidadores. Arizona End of Life Care Partnership también ofrece herramientas, programas y recursos, bienes para tener conversaciones difíciles.
La línea de fondo
Cuando a uno de sus padres o a un ser querido le diagnostican la enfermedad de Alzheimer o una demencia relacionada, se enfrentará a una variedad de decisiones. Tener una serie de conversaciones puede ayudarlo a llegar a un entendimiento sobre lo que su ser querido prefiere y puede pagar. Visite el sitio web del Banner Alzheimer's Institute para obtener más recursos, bienes para el cuidado de personas con la enfermedad de Alzheimer u otra demencia.
