Si está cuidando a alguien con demencia, probablemente espere tenerlo en casa hasta el final. Después de todo, en casa están rodeados de personas que los aman y viven en un ambiente cómodo y familiar. Es posible que incluso les hayas prometido que nunca los alojarías en una residencia.
Sin embargo, es importante reconocer que a veces una casa residencial es la opción correcta. A medida que avanza la demencia , la atención necesaria evoluciona, explicó Mary Lou Hernandez, trabajadora social del Banner Alzheimer's Institute en Phoenix.
En las primeras etapas, es posible que a su ser querido le doctor en osteopatía (DO, por sus siglas en inglés) bien en casa. A medida que su enfermedad avance, necesitarán más atención y supervisión. En este punto, es posible que desee que alguien venga y le brinde atención en casa durante varias horas a la semana, o que desee inscribirlo en una guardería para adultos.
Sin embargo, con el tiempo puede llegar al punto en que la atención residencial se vuelva necesaria. “Cuando una persona tiene demencia, se vuelve más dependiente y tiene mayor dificultad para gestionar las funciones diarias y el cuidado personal. El juicio y la perspicacia se van deteriorando gradualmente”, dijo Hernández.
La atención residencial puede brindarle a la persona con demencia supervisión las 24 horas en un entorno seguro. Y con la atención residencial, el cuidador principal puede obtener un respiro y volver a sus roles como cónyuge, pareja, hijo o hija o amigo.
Señales de que es hora de considerar la atención residencial
Es necesario considerar las necesidades tanto del cuidador principal como de la persona con demencia. Podría ser el momento de considerar la atención residencial si el cuidador principal:
- Está abrumado o emocionalmente agotado y estresado.
- Tiene condiciones crónicas o limitaciones físicas que dificultan la prestación de atención.
O si la persona con demencia:
- Resiste el cuidado personal
- Está cada vez más irritable o agitado.
- Tiene delirios o alucinaciones
- Se vuelve menos motivado para participar en actividades, lo que lleva al aislamiento.
- No reconoce al cuidador
- Intenta irse o se aleja
Si la persona con demencia vive sola o con una familia que trabaja a tiempo completo, entran en juego otros factores de riesgo. La persona podrá:
- Olvidar tomar medicamentos o comer
- Intenta cocinar y deja la estufa encendida.
- Abre la puerta a extraños
- Dar información personal por teléfono.
- Alejarte de casa sin saber cómo volver
Evalúe sus opciones antes de entrar en modo crisis
“Mi recomendación es ser proactivo en la planificación : pensar en el futuro antes de que sea necesaria una transición. Es más fácil investigar opciones de atención residencial en su tiempo libre que en modo de crisis. Esto permite tener un 'plan B' que ha sido bien pensado y está disponible cuando lo necesita”, dijo Hernández. Un plan B (o plan alternativo) también es importante en caso de que el cuidador principal muera inesperadamente.
¿Debería la persona con demencia participar en la planificación? Probablemente no, según Hernández. “Puede resultar confuso y abrumador. Dado que la persona con demencia tiene cambios en la memoria a corto plazo, puede olvidar el motivo de la mudanza y cambiar de opinión. Y si estás planificando para el futuro, es posible que ellos no se den cuenta y piensen que están avanzando ahora”, dijo.
Para alguien con demencia muy leve que quiera participar, limite la búsqueda a dos o tres opciones principales antes de incluirlas. Si han mencionado un lugar que les gustaría considerar, tenga en cuenta que es posible que no recuerden su preferencia a medida que avanza su enfermedad.
Estrategias para afrontar la culpa
Reconoce que es común sentirte culpable cuando tomas esta decisión. “Los cuidadores pueden sentir que es su responsabilidad cuidar a la persona con demencia y se están dando por vencidos”, dijo Hernández. “Si se está considerando la colocación, es para mejorar las necesidades de seguridad y atención de la persona con demencia. Usted sigue siendo el defensor y vela por sus necesidades”.
Un grupo de apoyo para cuidadores puede ayudarle a conectarse con personas que enfrentan los mismos desafíos, para que no se sienta tan solo.
"Tenga en cuenta que es posible que toda la familia no esté de acuerdo con la ubicación, pero si el cuidador principal no puede continuar con la atención en el hogar, es importante seguir lo que sea mejor y seguro para ambos", dijo Hernández.
Ella señala que hacer estos planes es muy estresante para la familia y los cuidadores. “Muchas veces, la persona con demencia se adapta mucho mejor de lo que pensaban sus familiares y cuidadores”, dijo.
Cómo manejar conversaciones sobre atención residencial
Para los cuidadores que se encuentran en las primeras etapas de ayudar a una persona con demencia , es mejor decir: “Honraré tus deseos lo mejor que pueda o durante el mayor tiempo que pueda” en lugar de “Nunca te ubicaré”. Asegúreles que siempre encontrará el mejor lugar para ellos.
Podrías iniciar una conversación diciendo: "Si necesitaras un lugar diferente para vivir, ¿dónde sería?". O puede centrarse en otro miembro de la familia que fue colocado en atención residencial y preguntarle a la persona con demencia qué piensa.
La línea de fondo
Si está cuidando a alguien con demencia, es posible que desee dejarlo en casa. Pero a veces la atención residencial es la mejor opción tanto para la persona con demencia como para el cuidador.
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