Si nació con una cardiopatía congénita, probablemente haya pasado mucho tiempo en consultorios médicos, hospitales o incluso quirófanos. Tal vez le hayan operado cuando era bebé o haya necesitado tratamientos durante su infancia para que su corazón funcionara mejor.
Ahora que eres adulto, es posible que te preguntes qué sigue. ¿Aún necesitas ver a un cardiólogo? ¿Hay cosas que deberías hacer para mantenerte sano? ¿Y si te sientes bien, la cardiopatía congénita aún te afecta?
La verdad es que la cardiopatía congénita no es algo que solo pertenezca a su pasado, sino algo que deberá controlar de por vida. Pero eso no significa que no pueda llevar una vida plena y activa. Con la atención adecuada, buenos hábitos y apoyo, puede hacerse cargo de su salud.
A continuación se presentan cinco cosas importantes que debe saber sobre cómo vivir con una enfermedad cardíaca congénita en adultos (ACHD).
1. Tu corazón necesita cuidados de por vida
A medida que envejecemos, nuestro cuerpo cambia y también lo hace nuestro corazón.
“Si eres un adulto que nació con un defecto cardíaco congénito , es posible que no te des cuenta de que aún necesitas cuidados especiales en la edad adulta para mantenerte saludable”, dijo Kenneth Fox , DOCTOR, MBA, cirujano cardíaco congénito de Banner – University Medicine. “Las reparaciones realizadas en la infancia pueden desaparecer con el tiempo o pueden desarrollarse otros problemas relacionados con el corazón”.
La enfermedad cardíaca congénita aumenta el riesgo de desarrollar:
- Insuficiencia cardiaca
- Arritmias (latidos cardíacos irregulares)
- Problemas en la válvula cardíaca
- Endocarditis (infección del corazón)
- Hipertensión pulmonar
- Accidente cerebrovascular
Piénsalo de esta manera: no te saltearías los cambios de aceite de tu auto solo porque funciona bien, ¿verdad? Tu corazón necesita el mismo cuidado: un mantenimiento regular ayuda mucho.
2. No estás solo
Vivir con cardiopatía congénita (ACH) a veces puede hacer que uno se sienta aislado. Tal vez sus amigos no entiendan por qué tiene que dejar de hacer una caminata que requiere mucha energía. O tal vez se sienta fuera de lugar en un mundo donde la mayoría de las personas asume que las enfermedades cardíacas solo afectan a los adultos mayores.
Pero la verdad es la siguiente: usted forma parte de una comunidad en crecimiento. Gracias a los avances médicos y a la atención médica, cada vez más niños con cardiopatía congénita (CCD) crecen y se convierten en adultos sanos. De hecho, más de un millón de adultos en los EE. UU. viven con CCD.
“A medida que la comprensión y la experiencia han mejorado con el tiempo y a través de la investigación, los pacientes con cardiopatías congénitas han disfrutado de vidas más largas y saludables en diversos diagnósticos”, dijo el Dr. Fox. “Los avances en la tecnología han permitido intervenciones basadas en catéteres que antes requerían cirugía abierta, y el progreso médico también ha facilitado un mejor manejo no quirúrgico”.
Hay grupos de apoyo, tanto en línea como en persona, donde puedes conectarte con otras personas que realmente entienden por lo que estás pasando.
3. Es importante encontrar al cardiólogo adecuado
No todos los cardiólogos están capacitados para tratar la cardiopatía congénita (ACH).
“Los adultos con cardiopatías congénitas necesitan ver a médicos con un cierto grado de comprensión y experiencia, y a veces ciertos proveedores de atención médica ni siquiera se dan cuenta de que no son las personas más indicadas para atender a algunos de estos pacientes”, dijo el Dr. Fox.
Por eso es importante encontrar un cardiólogo que se especialice en cardiopatías congénitas. Estos especialistas están capacitados para comprender las complejidades de las cardiopatías congénitas y cómo interactúan con otros aspectos de su salud.
Si no está seguro por dónde empezar, hable con su proveedor de atención médica o visite el directorio de la Asociación de Cardiopatías Congénitas en Adultos para obtener una lista de especialistas. No se conforme con una atención “suficientemente buena”: su corazón merece lo mejor.
4. Está bien defenderte a ti mismo
Como adulto, es posible que sienta que camina sobre una delgada línea entre el mundo pediátrico donde comenzó su trayectoria y la medicina para adultos. Esto puede hacer que encontrar la atención adecuada sea complicado, especialmente si también tiene que lidiar con seguros y derivaciones.
“Algunos pacientes con cardiopatía congénita (ACHD) pueden tener dificultades para encontrar un centro médico adecuado”, dijo el Dr. Fox. “Otros pueden enfrentar desafíos importantes con las finanzas, el mantenimiento de la cobertura del seguro o la adaptación a los cambios en ese panorama”.
No tenga miedo de hacer preguntas , pedir referencias o insistir en ver a un especialista. Lleve copias de su historial médico a las citas y tenga a mano una lista de preguntas o inquietudes. También puede llevar a un familiar o amigo para que lo ayude a tomar notas o a hablar durante las citas.
5. Las elecciones de estilo de vida importan
No puede controlar su cardiopatía congénita, pero sí puede controlar cómo se cuida a sí mismo. Los hábitos saludables para el corazón son especialmente importantes cuando se vive con cardiopatía congénita. Entre ellos se incluyen los siguientes:
- Llevar una dieta equilibrada: centrarse en los alimentos integrales, como frutas, verduras, proteínas magras y cereales integrales. Limitar los alimentos procesados, los azúcares añadidos y la sal.
- Mantenerse activo: el ejercicio regular fortalece el corazón y mejora la salud general. Trabaje con su cardiólogo para crear un plan de ejercicios seguro y adaptado a su condición.
- Evite fumar y el exceso de alcohol: fumar daña los vasos sangre y aumenta el riesgo de complicaciones, mientras que beber demasiado alcohol puede sobrecargar el corazón. Es mejor evitar ambos.
Ve poco a poco. Empieza con un hábito, como sustituir las bebidas azucaradas por agua, y ve avanzando a partir de ahí. Tu yo del futuro te lo agradecerá.
Llevar
Vivir con trastorno afectivo crónico significa ser parte de una comunidad única de personas fuertes y resilientes. Si bien el camino tiene sus propios desafíos, también ofrece oportunidades para crecer, aprender y prosperar.
Recuerda que no tienes que afrontarlo solo. Con el equipo de atención médica adecuado, un estilo de vida saludable y el apoyo de otras personas que te comprendan, puedes llevar una vida plena y significativa. Así que sigue defendiendo tus intereses, valorando tus logros y cuidando tu corazón.
