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Consejos para vivir con linfoma recidivante o refractario

El linfoma es un tipo de cáncer que se desarrolla en una parte del sistema inmunitario llamada sistema linfático. Muchas personas con linfoma mejoran con el tratamiento. Sin embargo, algunas personas tienen linfoma que no responde bien al tratamiento (linfoma refractario) o linfoma que regresa después del tratamiento (linfoma recidivante).

“Estos tipos de linfoma pueden ser un desafío, pero aún hay opciones de tratamiento que pueden ayudar”, dijo Sunil Tulpule , DOCTOR, un oncólogo médico del Banner MD Anderson Cancer Center at Banner - University Medical Center Phoenix. “Aunque cualquier recurrencia del cáncer es indeseable, aún hay muchas opciones de tratamiento. Es importante hablar con su equipo de atención médica para analizar un plan de atención”.

¿Qué es el linfoma recidivante?

El linfoma recidivante es un linfoma que regresa después de que los signos y síntomas se reducen o desaparecen . El linfoma puede volver a aparecer en la ubicación original o en otras partes del cuerpo. El linfoma recidivante puede ser resistente a tratamientos que funcionaron en el pasado.

¿Qué es el linfoma refractario?

El linfoma refractario es un linfoma que no responde al tratamiento como se esperaba. Se diferencia del linfoma recidivante porque los signos y síntomas no mejoran mucho o no mejoran en absoluto. Las personas con este tipo de linfoma pueden necesitar tratamientos alternativos o agresivos.

Opciones de tratamiento para el linfoma recidivante y refractario

“En los últimos cinco años, han surgido muchas nuevas opciones de tratamiento que pueden ayudar con los linfomas agresivos”, afirmó el Dr. Tulpule.

Para tratar estos tipos de linfomas, el equipo de atención médica revisará los tratamientos anteriores para intentar determinar qué funcionó, qué no y por qué. Esa información puede orientar los próximos pasos, ya sea modificar los tratamientos existentes o probar nuevas opciones. “El tratamiento se adapta individualmente a la situación de cada persona”, dijo el Dr. Tulpule.

Su proveedor puede recomendar:

  • Quimioterapia: Las combinaciones de medicamentos de quimioterapia podrían ser efectivas.
  • Terapias dirigidas: los medicamentos como el ibrutinib o el venetoclax se centran en moléculas o vías específicas implicadas en el crecimiento del cáncer. Estos tratamientos pueden ayudar a evitar que las células cancerosas se multipliquen sin causar mucho daño a las células normales. Pueden ser opciones para la leucemia linfocítica crónica o el linfoma difuso de células B grandes.
  • Inmunoterapias: Los inhibidores de puntos de control, los anticuerpos monoclonales o las terapias biespecíficas pueden ayudar al sistema inmunitario a reconocer y destruir las células cancerosas.
  • Terapia con células T con receptor de antígeno quimérico (CAR): la terapia con células T con receptor de antígeno quimérico (CAR) ha mostrado resultados prometedores, especialmente para algunos tipos de linfoma agresivo que no responden a otros tratamientos. Funcionan modificando las células T del paciente para atacar y destruir las células del linfoma.
  • Trasplante de células madre: este tratamiento reemplaza las células madre dañadas por otras sanas que pueden producir nuevas células sangre .
  • Radioterapia: En algunos casos, el tratamiento con radiación puede ser una opción para estos tipos de cáncer.

También es posible que desee participar en ensayos clínicos, que pueden brindarle acceso a terapias de vanguardia, nuevos enfoques de tratamiento y oportunidades para obtener mejores resultados. En los ensayos, es posible que lo controlen con mayor frecuencia, por lo que puede tener una relación más cercana con los proveedores de atención médica y una experiencia de tratamiento más personalizada.

Puede encontrar ensayos clínicos a través de la base de datos ClinicalTrials.gov , centros de investigación del cáncer, su equipo de atención médica y los principales sistemas de salud como Banner Health.

Si está considerando participar en un ensayo clínico, asegúrese de revisar los objetivos del estudio, los criterios de elegibilidad, los posibles riesgos y beneficios. Su equipo de atención médica puede ayudarlo a comprender cómo se relaciona el ensayo con sus objetivos de tratamiento y su salud general.

Manejo de síntomas y efectos secundarios

Los síntomas pueden no ser los mismos que cuando le diagnosticaron linfoma por primera vez. En el caso de linfoma recidivante o refractario, es posible que note lo siguiente:

  • Ganglios linfáticos inflamados o hinchazón en diferentes partes del cuerpo.
  • Pérdida de peso significativa sin una razón clara
  • Fiebre y sudores nocturnos.
  • Fatiga o debilidad, incluso cuando no te esfuerzas mucho
  • Picazón en áreas donde hay ganglios linfáticos inflamados.

“Dependiendo del tipo de linfoma y del tratamiento utilizado, el manejo de los síntomas debe adaptarse a las necesidades de cada persona. Las estrategias preventivas pueden ayudar a controlar los efectos secundarios”, afirmó el Dr. Tulpule. El manejo de los efectos secundarios puede ayudarle a mantener su calidad de vida.

  • Hable con su médico sobre los medicamentos para tratar los efectos secundarios, como las náuseas, el dolor o las infecciones. Es posible que le recomiende cuidados paliativos o de apoyo para ayudarle a afrontar los desafíos.
  • Consulte con un nutricionista para crear un plan de dieta que apoye su tratamiento y considere sus necesidades o restricciones dietéticas.
  • Pruebe con ejercicios suaves o fisioterapia para combatir la fatiga, mejorar su estado de ánimo y mantener la fuerza. Si es la primera vez que practica algún tipo de ejercicio, hable con su médico.
  • Manténgase bien hidratado para ayudar a controlar efectos secundarios como la boca seca o la deshidratación.

Apoyo emocional y psicológico

Lidiar con un linfoma recidivante o refractario puede ser emocionalmente agotador. Puede experimentar lo siguiente:

  • Miedo relacionado con la incertidumbre de cómo progresará la enfermedad o cómo los tratamientos afectarán su cuerpo.
  • Ansiedad por el tratamiento, los efectos secundarios y su impacto en la vida diaria.
  • Depresión, tristeza persistente o sensación de desesperanza que puede afectar tu motivación y bienestar.

Crear un sistema de apoyo sólido puede resultar de ayuda. Puede que le interese ponerse en contacto con:

  • Familia y amigos: Los seres queridos pueden ofrecerle ayuda práctica con las tareas diarias, acompañarlo a las citas y escucharlo. Comuníquese con familiares y amigos sobre sus necesidades y sentimientos para que puedan brindarle apoyo.
  • Grupos de apoyo: Unirse a un grupo de apoyo en persona o en línea para pacientes con linfoma puede brindar comunidad, comprensión, conexión emocional y consejos prácticos.
  • Ayuda profesional: un terapeuta autorizado puede ayudarle a afrontar el impacto emocional y abordar los sentimientos de miedo, ansiedad y depresión. Busque ayuda si los desafíos emocionales se vuelven abrumadores o si nota una tristeza persistente, problemas para dormir, dificultad para concentrarse o un deterioro importante en su funcionamiento.

Consejos para mantener tu calidad de vida

Es difícil afrontar una enfermedad grave, pero mantener la esperanza y la motivación puede ayudar. Algunas personas encuentran inspiración en las historias de otras personas que tuvieron resultados positivos. Si ese es tu caso, busca libros, blogs o videos de otros sobrevivientes.

Celebre también sus propios logros, ya sea que esté controlando sus efectos secundarios o terminando algunas de sus tareas diarias.

Estos consejos prácticos pueden ayudarte en tu vida diaria:

  • Establezca un horario diario con tiempo para el tratamiento, el descanso y las actividades que disfrute. Una estructura puede ayudar a que sus días se sientan más normales.
  • Incluya actividades de cuidado personal como ejercicio suave, pasatiempos o técnicas de relajación para ayudar a controlar el estrés.
  • Ten en cuenta que algunos días serán mejores que otros. Ajusta tus planes y descansa cuando lo necesites.
  • Manténgase informado sobre su afección y las opciones de tratamiento. Comparta sus inquietudes, preguntas y comentarios con su equipo de atención médica para que puedan brindarle apoyo y asesoramiento.

El resultado final

Puede resultar desalentador descubrir que el linfoma no responde bien al tratamiento o que vuelve a aparecer más adelante. Sin embargo, las nuevas opciones de tratamiento pueden ayudar con estos linfomas agresivos y usted puede encontrar formas de lidiar con los efectos secundarios y el estrés de vivir con el tratamiento del cáncer.

Para conectarse con expertos en el tratamiento del linfoma recidivante o refractario, comuníquese con Banner Health.

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