Casi todo el mundo quiere ser independiente y disfrutar de la vida. Pero las personas con la enfermedad de Huntington pueden tener dificultades para hacer por sí mismas las cosas que quieren hacer. Esto se debe a que la enfermedad de Huntington es una afección neurológica que afecta y causa problemas con el pensamiento, el movimiento y el comportamiento.
“Las personas con Huntington pueden tener problemas para pensar con claridad. Pueden tener dificultades con la coordinación y el equilibrio y tener movimientos involuntarios o descontrolados llamados corea. Y pueden tener problemas con cambios de humor, irritabilidad, ansiedad o depresión ”, dijo David Shprecher DOCTOR EN OSTEOPATÍA, neurólogo especializado en trastornos del movimiento del Banner Sun Health Research Institute.
Lamentablemente, no existe ninguna forma de prevenir la enfermedad de Huntington. Las personas que tienen un padre con la enfermedad de Huntington tienen un 50% de posibilidades de contraerla.
Aunque tampoco existe cura para la enfermedad de Huntington, las personas que la desarrollan viven un promedio de 18 a 20 años después de ser diagnosticadas. Durante ese tiempo, la enfermedad progresa y los síntomas empeoran lentamente.
"Los problemas de pensamiento asociados con la enfermedad de Huntington eventualmente interfieren con la capacidad de trabajar, realizar un seguimiento de las citas o administrar las finanzas", dijo el Dr. Shprecher. "Además, los problemas de coordinación y equilibrio pueden interferir con la independencia en las tareas del hogar y el cuidado personal".
Si bien la enfermedad de Huntington no es curable, el tratamiento puede ayudar a las personas a mantenerse independientes y activas durante el mayor tiempo posible. El tratamiento puede incluir:
- Terapia física y ocupacional para problemas de coordinación y equilibrio.
- Terapia del habla para problemas de deglución y problemas de comunicación.
- Medicamentos para movimientos involuntarios y problemas de salud conductual.
Si tiene la enfermedad de Huntington, puede tener un impacto importante en su vida. Aquí hay algunas opciones que pueden ayudarlo a mantenerse independiente.
Sea lo más activo que pueda
Los ejercicios suaves como el yoga y caminar pueden ayudarlo a mantener la mayor fuerza posible. Es posible que desee involucrar a sus cuidadores para que lo apoyen. "Los ejercicios prescritos por un fisioterapeuta pueden ayudar a retrasar el empeoramiento de los problemas de equilibrio causados por la enfermedad de Huntington", dijo el Dr. Shprecher. "Sin embargo, es posible que necesite un andador o una silla de ruedas por seguridad en las etapas avanzadas".
Crea un espacio seguro
Los problemas de movimiento y equilibrio pueden hacerlo propenso a caídas que pueden causar lesiones. Modifique su casa para que las caídas sean menos probables. Mantenga el desorden en el piso, deshágase de las alfombras, asegúrese de que los cables eléctricos y de carga no representen un peligro de tropiezo, use luces en los pasillos y baños durante la noche e instale barras de apoyo cerca de los inodoros y bañeras.
Sigue tus pasatiempos
Dedicar tiempo a los pasatiempos que te gustan es una parte clave para disfrutar de tu vida. Los dispositivos adaptativos pueden hacer que sea más fácil mantenerse al día con sus intereses, especialmente en las primeras etapas de la enfermedad.
“Los movimientos involuntarios pueden dificultar el quedarse quieto, por lo que es posible que tengas que adaptarte. Por ejemplo, usar un tarjetero mientras se juegan juegos de cartas como el póquer puede hacer que sea más fácil evitar que se caigan las cartas o revelar la mano”, dijo el Dr. Shprecher.
Añade actividades creativas a tu vida.
Mucha gente descubre que la música y el arte pueden añadir valor a sus vidas. Quizás quieras cantar, tocar un instrumento si puedes o escuchar música grabada o en vivo. También es posible que desees pintar, dibujar, esculpir, escribir poesía o escribir un diario durante el mayor tiempo posible.
Manténgase conectado con los demás
Pasar tiempo con familiares y amigos puede ser bueno para su salud física y mental. Reúnase para almorzar, visitar museos, asistir a conciertos y participar en actividades que sean significativas para usted.
Es posible que también desee unirse a un grupo de apoyo en persona o en línea para personas con la enfermedad de Huntington. De esa manera, puede interactuar con otras personas que enfrentan problemas similares.
Mantén tu cerebro activo
Desafiar a su cerebro con actividades interesantes puede ayudarlo a permanecer más fuerte por más tiempo. Leer, jugar y resolver acertijos son buenas opciones.
Elige una dieta equilibrada
Una dieta centrada en alimentos nutritivos siempre es una buena opción. Y una alimentación saludable puede mejorar tus niveles de energía.
Los dispositivos adaptables, como utensilios con mangos más grandes y platos con protección contra derrames, pueden ayudarle a mantenerse independiente a la hora de comer. También es posible que desee trabajar con un dietista para obtener asesoramiento personalizado sobre buenas opciones de alimentos.
seguir rutinas
Las rutinas pueden hacer que tus días sean más estructurados y predecibles. Son importantes para su comodidad y bienestar.
Anotar su rutina diaria puede resultar útil, para que no tenga que depender de su memoria. Colocar recordatorios en notas adhesivas en lugares clave también puede ayudarte a recordar lo que debes hacer.
Encuentre formas de reducir el estrés que funcionen para usted
Vivir con la enfermedad de Huntington puede traer muchos cambios que añaden estrés a su vida. Tomar medidas para afrontar ese estrés puede mejorar su bienestar emocional. Quizás quieras probar técnicas de meditación, atención plena o relajación como la respiración profunda.
Considere adoptar un animal de apoyo emocional
Las investigaciones han descubierto que tener un perro puede mejorar el estado de ánimo, la calidad de vida y los síntomas. Un perro también puede incitarte a ser más activo físicamente. Tener un animal de compañía en casa también beneficia a los cuidadores y otros miembros de la familia.
Conéctese con soporte profesional
La enfermedad de Huntington es una afección complicada y puede ser difícil de tratar para las personas que la padecen y sus familias. Su proveedor de atención primaria, terapeuta ocupacional, fisioterapeuta y otros profesionales de atención médica están ahí para brindarle apoyo. Comuníquese con ellos si tiene alguna pregunta o inquietud sobre cómo mantenerse independiente y activo.
Además, organizaciones como la Sociedad Estadounidense de la Enfermedad de Huntington pueden ayudar a las personas a conectarse con recursos y apoyo que pueden ayudar.
La línea de fondo
Si bien vivir con la enfermedad de Huntington puede ser un desafío, su equipo de atención médica puede trabajar con usted para desarrollar un plan de tratamiento que lo ayude a controlar sus síntomas. De esa manera, podrá seguir viviendo una vida lo más activa, independiente y gratificante posible.
Para obtener más apoyo mientras vive con la enfermedad de Huntington, comuníquese con su proveedor de atención primaria o neurólogo o conéctese con un experto de Banner Health .
