En un momento, su hijo es sano, despreocupado y feliz. De repente, y de la noche a la mañana, se despierta convertido en otra persona: está de mal humor, ansioso, agresivo y se obsesiona compulsivamente con cosas aparentemente triviales o ha desarrollado una alimentación restrictiva.
¿Se trata de una situación real del Dr. Jekyll y el Sr. Hyde, o hay algún problema médico con su hijo?
Cuando se produce un cambio repentino e inexplicable en la salud de su hijo, un diagnóstico y un tratamiento adecuados pueden marcar la diferencia. Esto es particularmente cierto en el caso de los trastornos autoinmunes conocidos como PANS (síndrome neuropsiquiátrico de inicio agudo pediátrico) o un subconjunto de PANS asociado con estreptococos y conocido como PANDAS (trastorno neuropsiquiátrico autoinmune pediátrico asociado con infecciones estreptocócicas).
El Instituto Nacional de Salud Mental generó conciencia y reconocimiento del PANS/PANDAS en los años 90, y hoy los científicos estiman que hasta 1 de cada 200 niños puede tener PANS/PANDAS.
Sin embargo, algunos expertos cuestionan esta cifra o incluso la existencia de las condiciones. Debido a que los médicos pueden no reconocer que existe una razón biológica para el cambio en el comportamiento de su hijo, para algunos padres puede ser un camino más difícil hasta el diagnóstico y el tratamiento adecuado para su hijo.
El Centro de Investigación Infantil Steele de la University of Arizona , desarrollado en colaboración con Banner-University Medicine, está intentando cambiar eso. Es una de las varias instituciones reconocidas en todo el país que integra la ciencia básica y la investigación clínica, la atención clínica y la enseñanza para abordar un espectro de trastornos neuropsiquiátricos (como PANS/PANDAS) que a menudo se diagnostican de forma errónea, se diagnostican de forma insuficiente o no se diagnostican en los niños.
Georgette Mehalik, enfermera pediátrica del Centro CPAE, es la especialista en salud mental de atención primaria que supervisa la atención de seguimiento de los pacientes con PANS y PANDAS de todo el país.
Mehalik ayuda a arrojar algo de luz sobre PANS/PANDAS, por qué ocurren y los próximos pasos si está preocupado por su hijo.
¿Qué es PANS/PANDAS?
El PANS es un diagnóstico clínico que se da a niños (de 3 años a la pubertad) que de repente comienzan a presentar un trastorno obsesivo compulsivo (TOC) o un trastorno de evitación/restricción severa de la ingesta de alimentos y síntomas asociados. Se denomina “inicio agudo” porque los cambios ocurren en un plazo de 2 a 3 días. Se desconoce la causa del PANS, pero se cree que es desencadenado por infecciones.
PANDAS es un subconjunto de PANS, pero los síntomas de PANDAS son desencadenados por una infección por estreptococos (infección por estreptococos), como la garganta estreptocócica . Los niños en riesgo son aquellos que han tenido recientemente una infección infantil común.
Mehalik dijo que para cumplir con los criterios de diagnóstico de PANS/PANDAS, los niños deben presentar un inicio de TOC o evitación de alimentos junto con dos o más de estos síntomas neuropsiquiátricos:
- Ansiedad (a menudo social/separación)
- Cambios emocionales o depresión
- Irritabilidad, agresión o comportamiento oposicionista
- Regresión conductual o del desarrollo (es decir, lenguaje infantil)
- Deterioro del rendimiento escolar, síntomas similares al TDAH, cambios en la memoria y cognitivos.
- Cambios sensoriales o motores
- Los signos y síntomas somáticos suelen ser alteraciones del sueño, accidentes urinarios y mayor frecuencia.
“Debido a la naturaleza episódica de estos trastornos, a veces los padres pueden pasar por alto los primeros signos o creer que los síntomas extraños se deben simplemente a que su hijo no se siente bien”, dijo Mehalik. “Sin embargo, la mayoría de los padres a menudo recuerdan cuándo comenzaron los síntomas o el día en que 'perdieron a su hijo'. A menudo, ocurre de la noche a la mañana o a los pocos días de la infección”.
¿Por qué ocurre PANS/PANDAS?
La causa exacta aún está bajo investigación, pero el consenso es que el PANS/PANDAS es causado por una respuesta autoinmune a la infección.
“Se sabe que las bacterias estreptocócicas se esconden imitando a las células humanas, lo que hace que el sistema inmunológico produzca anticuerpos contra células muy similares a las suyas”, dijo Mehalik. “Como resultado de la respuesta inmunológica, la cerebro puede resultar dañada. Hay una zona muy pequeña y delgada encima de la nariz(la parte más delgada del cráneo) que puede permitir que los anticuerpos entren en el cerebro y alteren la función de los ganglios basales, la amígdala y el hipotálamo lateral. Estas áreas controlan aspectos como el estado de ánimo, las emociones, el comportamiento, la cognición y las sensaciones”.
¿Cómo se diagnostica?
En este momento no existe una sola prueba para confirmar si su hijo tiene PANS/PANDAS y, dado que es una afección recientemente reconocida, no todos los médicos tienen conocimientos o experiencia en el tratamiento de estas afecciones. Sin embargo, el equipo Banner de la University of Arizona está trabajando arduamente para ayudar a educar a los proveedores de atención primaria sobre esta afección. Mehalik está capacitando a los profesionales de la región suroeste para asegurarse de que los niños sean reconocidos y tratados rápidamente. Si el diagnóstico se reconoce temprano, el tratamiento con antibióticos o medicamentos antiinflamatorios puede ser el único tratamiento necesario.
Debido a que el diagnóstico de PANS/PANDAS generalmente no se reconoce, la atención integral del niño puede requerir un enfoque multidisciplinario con una historia clínica y un examen físico minuciosos. El doctor y los especialistas de su hijo deberán descartar otras afecciones que podrían estar causando los síntomas. Es posible que soliciten una prueba de estreptococos, un análisis de orina y un análisis de sangre para ver si una infección o algo completamente diferente está causando los síntomas. Es posible que su hijo también deba ser examinado por un especialista en salud conductual como parte de la evaluación.
Puede resultar difícil diagnosticar a los niños con PANDAS porque no todos los niños presentan todos los síntomas y no existe una prueba que confirme el diagnóstico. El PANS/PANDAS puede confundirse con la aparición de otras afecciones de salud mental y esto hace que sea importante una evaluación en equipo con profesionales médicos y psiquiátricos si hay alguna duda con respecto al diagnóstico. Cuando un niño completa esta evaluación integral y cumple con los criterios, se puede realizar un diagnóstico clínico de PANS/PANDAS.
Mehalik también sugiere que los padres busquen ayuda inmediatamente del médico de su hijo cuando noten los primeros síntomas y mantengan un registro detallado de los cambios que observan en su hijo.
¿Cómo se trata el PANS/PANDAS?
El tratamiento se basa en tres pilares:
- Tratar la infección original con antibióticos.
- Modular y modificar el sistema inmunológico de su hijo
- Terapia psicológica, terapia cognitivo conductual y asesoramiento para ayudar al TOC y otros síntomas.
“Para empezar, queremos asegurarnos de tratar la infección identificada o sospechada”, dijo Mehalik. “Pero también queremos calmar el sistema inmunológico que reacciona exageradamente y, a veces, esto puede llevar un tiempo después del brote inicial”.
“Después del brote inicial, los síntomas aumentan y disminuyen con el tiempo”, dijo Mehalik. “Es útil llevar un diario en el que se detallen estos síntomas, cuándo comenzaron y cómo afectaron la vida de su hijo”.
Es posible que su hijo también necesite apoyo en la escuela . Hable con el maestro y la administración de la escuela sobre el diagnóstico de su hijo y sobre cualquier consideración especial o cambio que pueda ayudar a adaptarse a su hijo.
¿Mi hijo mejorará algún día?
La buena noticia es que la mayoría de los niños, si se detecta y se trata a tiempo, acaban por recuperarse por completo y se puede interrumpir el tratamiento; sin embargo, hay algunos que desarrollan síntomas neuropsiquiátricos persistentes o que empeoran después de infecciones posteriores. En el caso de los niños que no responden bien al tratamiento, la terapia se redirige hacia la rehabilitación y el apoyo para el niño y la familia.
“Para ayudar a que su hijo se mantenga saludable, asegúrese de lavarse las manos, cambiar su cepillo de dientes con frecuencia, evitar a otras personas enfermo y tomar precauciones de sentido común para prevenir enfermedades”, dijo Mehalik.
¿Qué debo hacer si creo que mi hijo tiene PANS/PANDAS?
La intervención y el tratamiento tempranos son fundamentales para acortar el curso de la enfermedad, sus recurrencias y los impedimentos funcionales que su hijo pueda estar experimentando. Si el comportamiento de su hijo ha cambiado repentinamente a los pocos días de enfermarse y presenta nuevos síntomas de TOC o restricciones alimentarias junto con otros síntomas neuropsiquiátricos, no espere, consulte a su médico de cabecera para que lo evalúe.
Para obtener recursos adicionales, visite la Red PANDAS , la Red de Médicos PANDAS o comuníquese con el Centro CPAE si tiene más preguntas o inquietudes.
