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PANDAS/SARTENES

Una mañana, su hijo se despierta completamente diferente. Está abrumado por la ansiedad, presenta tics repentinos o no puede concentrarse. Es confuso, desgarrador y aterrador. Para muchas familias, esta es la realidad de vivir con PANS o PANDAS. Estas afecciones pueden aparecer de repente, afectando la vida diaria y dejando a los padres sin respuestas.

En Banner Children's, comprendemos lo angustiante que puede ser esto. Nuestro equipo está aquí para ayudarle a descubrir la causa de los síntomas de su hijo y brindarle tratamientos eficaces.

¿Qué son PANS y PANDAS?

PANS significa Síndrome Neuropsiquiátrico de Inicio Agudo Pediátrico. PANDAS significa Trastornos Neuropsiquiátricos Autoinmunes Pediátricos Asociados con Infecciones Estreptocócicas. Estas afecciones afectan a los niños y provocan cambios repentinos en el comportamiento, la salud mental y la salud física.

Causas de PANS y PANDAS

Los PANS y los PANDAS suelen presentarse después de una infección. En ambas afecciones, el sistema inmunitario falla. En lugar de atacar únicamente a bacterias o virus dañinos, ataca por error partes sanas del cerebro.

La respuesta del sistema inmunitario a estas infecciones puede causar inflamación cerebro. Esta inflamación afecta áreas del cerebro llamadas ganglios basales. Esta área controla aspectos como el estado de ánimo, las emociones, el comportamiento, la cognición y las sensaciones.

El PANS puede ser causado por infecciones virales, bacterianas o de otro tipo, como la neumonía atípica (neumonía por micoplasma), la enfermedad de Lyme , la varicela o la influenza (influenza) . Las toxinas o los factores ambientales también pueden influir. El estrés físico o emocional puede agravar o provocar los síntomas.

El PANDAS es un tipo de PANS que se presenta después de una infección por estreptococos (como la garganta estreptocócica o la escarlatina). Cuando un niño tiene garganta estreptocócica, el cuerpo crea anticuerpos para combatirla. En algunos casos, estos anticuerpos atacan por error a las células cerebro sanas.

PANDAS es similar a otra afección llamada corea de Sydenham, que también afecta a los niños después de una infección.

¿Quién está en riesgo?

El PANS y el PANDAS suelen afectar a niños de entre tres y doce años. Tanto niños como niñas tienen el mismo riesgo. Un historial familiar de enfermedad autoinmune podría aumentar la probabilidad de desarrollar estas afecciones.

Signos y síntomas de PANS y PANDAS

Los síntomas suelen comenzar de repente y pueden ser graves. Los padres suelen describirlo como si su hijo hubiera cambiado de la noche a la mañana.

Las señales incluyen:

  • Conductas obsesivo-compulsivas: Los niños pueden presentar pensamientos intrusivos, preocupación excesiva y compulsiones repetitivas. Pueden insistir en tocar objetos en un orden específico, lavarse las manos excesivamente o tener miedo recurrente a la contaminación.
  • Aversiones alimentarias: Nuevos miedos a los alimentos, a comerlos o a atragantarse o cambios en el apetito.
  • Ansiedad: Miedo intenso, especialmente por estar lejos de la familia (ansiedad por separación).
  • Tics o movimientos inusuales: movimientos espasmódicos o sonidos incontrolables como los del síndrome de Tourette.
  • Cambios de comportamiento: Irritable, agresivo o cambios de humor frecuentes.
  • Disminución del rendimiento escolar: cambios repentinos en las habilidades de matemáticas y lectura, dificultad para concentrarse u olvidar cosas fácilmente.
  • Problemas de enuresis o micción: Accidentes repentinos durante el día o la noche.
  • Problemas de sueño: dificultad para conciliar el sueño o permanecer dormido.
  • Cambios en las habilidades motoras: nuevos problemas con la escritura a mano u otras habilidades motoras finas, como abotonarse camisas o atarse los zapatos.
  • Sensibilidades sensoriales : demasiado sensible a sonidos, luces, texturas u olores.

Si su hijo presenta cambios repentinos y graves en el comportamiento o la salud física, no espere a buscar ayuda. El diagnóstico y el tratamiento tempranos pueden marcar una gran diferencia. Comuníquese con el médico de su hijo o con un especialista de Banner Children's para programar una cita.

Diagnóstico de PANS y PANDAS

El diagnóstico es difícil, ya que no existe una prueba definitiva ni única para confirmar el PANS o el PANDAS. El médico o especialista de su hijo revisará cuidadosamente su historial médico y le realizará un examen físico. Podría solicitar varios análisis de sangre , una prueba de estreptococos, un análisis de orina y pruebas de imagen para determinar si una infección u otra causa está causando los síntomas.

Diagnosticar estas afecciones puede ser difícil, ya que los síntomas pueden parecerse a los de otras. El médico también podría derivar a su hijo a otros especialistas para descartar otras afecciones, como:

Los especialistas trabajarán con usted para reconstruir el rompecabezas y encontrar respuestas para su hijo.

¿Cómo se tratan los PANS y PANDAS?

El tratamiento para PANS o PANDAS se centra en tres cosas:

  • Tratar la causa subyacente
  • Manejo de los síntomas
  • Ayudando al sistema inmunológico

Tratamiento médico

El primer paso es identificar y tratar la causa de la afección. Si una infección, como la garganta estreptocócica, desencadena los síntomas, los especialistas en salud la tratarán con antibióticos. En algunos casos, también podrían ser necesarias otras infecciones o afecciones.

Manejo de los síntomas

Para el tratamiento de síntomas como el TOC, la ansiedad u otros problemas de salud mental, la terapia cognitivo-conductual (TCC) puede ser útil. Esta terapia puede ayudar a los niños a aprender a gestionar sus sentimientos, controlar sus pensamientos y mejorar su comportamiento.

También se pueden utilizar medicamentos para reducir la ansiedad, mejorar el comportamiento o ayudar con síntomas parecidos al TOC.

Ayudando al sistema inmunológico

En ocasiones, el sistema inmunitario provoca que el cerebro reaccione de una forma que provoca síntomas de PANS o PANDAS. Para ayudar a detener esto, los especialistas pueden usar tratamientos como antiinflamatorios no esteroideos (AINE), esteroides o inmunoglobulina intravenosa (IVIG). Estos tratamientos ayudan a calmar el sistema inmunitario y a reducir la inflamación cerebro.

Cada plan de tratamiento es diferente. Los profesionales de la salud trabajan en estrecha colaboración con las familias para encontrar las mejores opciones.

Vivir con PANS y PANDAS

Vivir con estas afecciones puede ser un desafío para los niños y sus familias. Muchos niños mejoran con el tratamiento y el apoyo adecuados. Sin embargo, la recuperación puede llevar tiempo y algunos síntomas podrían reaparecer durante futuras infecciones.

Sin embargo, contar con un plan de atención puede minimizar los brotes y reducir su impacto. Aquí hay algunas estrategias para ayudar a afrontarlos:

  • Mantenga las rutinas: Establezca una rutina estructurada y predecible en casa. Minimice los factores de estrés y cree un ambiente tranquilo y acogedor. Procure mantener la regularidad en la hora de dormir, las comidas y las actividades diarias.
  • Comunicación abierta: Fomente una comunicación abierta y honesta con su hijo. Hable con él sobre sus sentimientos y preocupaciones.
  • Busque apoyo: Conéctese con otras familias con niños con PANS/PANDAS a través de grupos de apoyo, comunidades en línea u organizaciones locales.
  • Autocuidado: Recuerde priorizar su propio bienestar como padre o cuidador.
  • Colabore con la escuela: En el caso de los niños en edad escolar, colabore con los maestros y el personal administrativo para informarles sobre el diagnóstico de su hijo y cómo afecta su aprendizaje y comportamiento. Un Plan 504 o un Programa Educativo Individualizado (IEP) puede ofrecer adaptaciones en el aula, como tiempo adicional para las tareas o descansos durante el día. Los consejeros escolares también pueden apoyar a su hijo en momentos difíciles.

¿Por qué elegir Banner Health?

En Banner Children's, contamos con experiencia en el diagnóstico y tratamiento de afecciones complejas como PANS y PANDAS. Nuestro equipo multidisciplinario incluye pediatras, neurólogos, psicólogos e inmunólogos.

Trabajamos en estrecha colaboración con el Centro de Excelencia en Encefalopatía Autoinmune Postinfecciosa Infantil (CPAE) de la University of Arizona, uno de los centros más prestigiosos de EE. UU. El Centro CPAE combina la investigación, la atención al paciente y la docencia para ayudar con trastornos neuropsiquiátricos que a menudo se pasan por alto o se diagnostican erróneamente en niños. Esta colaboración contribuye a garantizar una mejor atención y comprensión.

No tiene que afrontar este proceso solo. Con Banner Children's, cuenta con un equipo de profesionales compasivos listos para ayudarle. Contáctenos hoy mismo para obtener más información sobre cómo podemos apoyar a su hijo.